Felis Geschichte – Bergsport trotz chronischer Erkrankung

Eine Reihe von undiagnostizierten Infekten führte dazu, dass bei mir im Alter von etwa 26/27 Jahren Myalgische Encephalomyelitis / Chronic-Fatigue-Syndrome (kurz: ME/CFS) ausbrach. ME/CFS ist eine komplexe Multisystemerkrankung, die durch schwere Erschöpfungszustände, Störungen des Kreislaufes und der Reizverarbeitung sowie einer Intoleranz gegenüber Belastungen gekennzeichnet ist. Wie ich damit zurechtkommt und versuche, auch mit Einschränkungen noch am Leben teilzunehmen, darüber erzähle ich in diesem Blog-Artikel!

Wenn dein Leben, so wie du es kanntest, plötzlich vorbei ist …

Ungefähr im Alter von 26/27 Jahren wurde ich krank und nie wieder gesund. Es begann mit einer Atemwegsinfektion, die an sich nicht auffälliger als jeder andere grippale Infekt war, doch ich kam danach einfach nicht mehr zu Kräften. Wahrscheinlich war es das Pfeiffer’sche Drüsenfieber, das mein Leben als gesunder Mensch beendet hat.

Auch Jahre nach dem Infekt konnte ich mich nie wieder völlig erholen und stand mit einer breiten Symptompalette da: Unerklärliche Erschöpfung, ständige Kreislaufbeschwerden, Muskel- und Gelenkschmerzen, Migräne, und nie zuvor dagewesene Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Irgendwann wurde bei mir Myalgische Encephalomyelitis diagnostiziert, kurz: ME/CFS, manchmal auch bekannt als „chronic-fatigue-syndrome“.

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung, deren charakteristischstes Symptom PEM/PENE ist: post exertion malaise/post-exertional neuroimmune exhaustion. Kurz gesagt: Intoleranz gegenüber Belastung. Das mag im ersten Moment harmloser klingen als es ist, denn im Alltag bedeutet das für mich, dass kleinste alltägliche Handlungen, wie etwa den Geschirrspüler auszuräumen oder zu duschen bereits zu viel sind und mich für Tage bis Wochen durch einen grippeähnlichen Zustand ans Bett fesseln. Es muss nicht einmal physische Belastung sein – auch Sinnesreize, wie grelles Licht, Lärm oder schnelle Bewegungen können zu einer starken Zustandsverschlechterung führen.

Ein Leben mit der Krankheit

Mittlerweile geht es mir besser als zu Beginn der Erkrankung und trotzdem ich nur mild betroffen bin, ist mein Leben nicht mit dem eines gesunden Menschen zu vergleichen. Eine der wichtigsten Grundlagen des Gesundheitsmanagements mit ME/CFS ist pacing. Pacing bedeutet, akribisch genau darauf zu achten, sich weder mental noch körperlich zu überfordern (was jedes Mal eine massive Zustandsverschlechterung nach sich ziehen würde).

Ich bin froh und dankbar darüber, dass es mir noch immer möglich ist, mich in der Natur aufzuhalten und Ausflüge zu machen. Im Zuge meiner Erkrankung hat sich für mich aber viel geändert. Spontanität ist für mich nicht mehr möglich. Alles, was ich tue, muss genau geplant werden. Bevor ich eine Wanderung machen kann, muss ich genau planen, mich nicht bereits davor zu überlasten. Ich muss meine Route planen und genau einschätzen, wie weit ich gehen kann, ob ich meinen Rucksack tragen kann und wo es für mich möglich ist, Pausen zu machen. Ich muss daran denken, Medikamente und Essen einzupacken, denn mit der Erkrankung habe ich auch sehr viele Nahrungsmittelunverträglichkeiten bekommen.

Das Wichtigste: Akzeptanz & Unterstützung

Was aber das Wichtigste ist: Ich brauche BegleiterInnen, auf die ich mich verlassen kann. Ich muss mich darauf verlassen können, dass meine Grenzen respektiert werden und ich weder im Spaß („Ach komm, das Stück schaffen wir noch!“) dazu aufgefordert werde, mich zu überlasten, noch man mir das Gefühl vermittelt, der „Klotz am Bein“ zu sein.

Ich habe mit der Zeit gelernt, dass es nicht darauf ankommt, möglichst viele Höhenmeter und die anspruchsvollsten Routen zu bewältigen. Ich habe auch gelernt, dass man nicht vor dem Morgengrauen aufstehen muss, um ein überwältigendes Bergerlebnis zu haben und überhaupt, dass ich keine bestimmten Kriterien erfüllen muss, um wandern zu gehen.

Wenn ihr noch Fragen zu diesem Thema habt, bitte stellt sie mir, über ernsthaftes Interesse freue ich mich immer sehr! Ich werde versuchen, darauf in den Kommentaren und bei besonderem Interesse auch gerne in Form eines weiteren ausführlichen Beitrags eingehen.
Feli

Felis Geschichten könnt ihr natürlich auch auf Instagram @mind_ful_mess verfolgen und sogar auf ihrem eigenen Blog lesen! Schaut doch unbedingt mal vorbei!
Mir bleibt nur noch, mich bei Feli für ihre Offenheit und ihren so, wie ich finde, berührenden Beitrag zu bedanken und freue mich auch über weiteren Input zum Thema Bergsport trotz (chronischer) Erkrankung freuen – schreibt mir gerne ein E-Mail oder lasst einen Kommentar da, falls ihr selbst betroffen seid oder Fragen bzw. ernsthaftes Interesse an Austausch habt!
Alles Liebe, Eva von den Austrian.Mountaingirls